心得

李宜榕

學校名稱： 國立嘉義家職 餐一乙

作者：李宜榕

參賽標題：orange媽媽四分之三的幸福-讀書心得

書籍ISBN：978-957-693-726-2

書名：Orange媽媽 四分之三的幸福

書籍作者：歐玲君

書籍編譯者：歐玲君

出版單位： 張老師文化事業股份有限公司

出版年月： 2008年10月

版　　次： 三版

一 ● 圖書作者與內容簡介：

作者歐玲君的工作是護理師，但結婚後就和丈夫去美國夏威夷讀書生就辭掉了他熱愛的這份工作，也在那邊懷了一個

小男孩叫作永強並且生了下來，但在一歲的時候不幸被診斷出有黏多醣性症患者，作者知道後很錯愕不知道該怎麼辦

，但並沒有拋棄他反而很努力地陪著他過著每一天，勇強也知道自己生病可是卻很快樂的過著每一天，思想也非常成

熟，雖然永強只活了十年，但是這段時間對作者說意義很重大而且也讓作者學習了很多一般人無法體會的事，因此在

永強過世後寫了這本書來敘述他所面對的一切。

二 ● 內容摘錄：

p.55：老師在全班的面前問永強：「你怎麼面對別人對別人對你的異樣眼光?」，永強回答：「我就把每個人當成是

成關心我的人就好了。」

p.57：永強放學回家後，用一貫冷靜又酷酷的語氣跟我說：「媽媽，我知道我出生的目的是什麼了。就是給別人勇

氣」

p.113：永強說：「凡事都往好處想。就沒有部快樂的事了。」

p.139：他看著黏多醣症協會的孩子一個一個走了，爾後又來一些新病例，他說：「人的生命有趣就有來。」

三 ● 我的觀點：

我覺得現在醫療雖然很發達，但是還是有很多疾病是醫療團隊沒有研究出解藥或解決辦法，像永強的病當時就沒有解決的辦法，但是永強還是以一個很有正面能量的心情去面對一切，因為很多人知道自己得了很大的疾病就好像失去自我放棄自己似的，會害怕接下來的一切，還會想要提早結束生命讓自己快活一點，都不會想讓自己多活一點，珍惜自

己所擁有的一切，說不定還會有奇蹟發生像是情況好轉或有了解救的方法之類的。

永強因為有身體上的限制所以沒辦法和同學一起玩覺得很無聊也非常羨慕，雖然一開始永有覺得很沮喪因此心情不好回去和媽媽訴苦，但是媽媽有跟他說他們也是有想要自己玩的東西，沒辦法都一直在你身邊，永強聽了這番話自己想了想，就想到了一個好辦法，就是買了一些桌上型遊戲，讓他可以不用一直走動又可以和同學玩得很高興，永強的思想很成熟他不會用他身體上的不方便而叫同學在教室陪他玩，反而是會用東西來吸引同學的注意，讓他下課再也不無聊，作者的作法很好不會寵，反而是教導他讓他學習自己處理問題，自己想辦解決，不會像很多家長都把小孩子的問題擋下來解決，都不會讓自己的小孩去面對去改進的。永強是一個很堅強的小孩，這麼小的年紀就要承受這種病痛，而且還知道珍惜一切也非常事，就算身體有任何痛苦都自己忍下來表現出自己最好的一面，會體諒媽 媽很辛苦不想讓她再多操心，但是現在的小孩只要有一點小擦傷就會哇哇大哭的，甚麼事情都是需要父母的幫忙才能把事情做好，也不懂得體諒父母都覺得是應該的，但是永強這樣子是任何人無法幫他的，都是需要自己去面對和克服的。

其實自己會面臨課業壓力或無助的時候，但是自從看了這本書之後發現永強的心態有些跟我很像，而且他有一句話說我要活下去，覺得其實沒有甚麼事情是做不來的，通常都取決於自己得心裡想法，而且永強會勇於嘗試自己身體能做到的事情的範圍，也讓我更有那股衝勁的去完成我想要完成的所有事情。

作者是讓我很佩服的人，從來不離不棄的陪伴在永強身旁，而且還有個很好的老公作她的後盾，但是像我的祖母她在九十歲的時候開始有失智的現象，家向她很早的時候就有行動不方便的問題，可是由於大家都要工作、上課大家都沒有去認真的關心過她、陪她聊天甚麼的都只會稍微問候而已，但是等到祖母發病的時候大家才會稍微去注意她，可是照顧到最後大家可能覺得她是個麻煩都沒辦法好好的生活，就把她送去療養院送過去之後大家幾乎都沒有在過去看她了，但最多就一兩次，就這樣過去了四年就收到祖母過世了，讓我覺得非常傷心沒辦法陪著她度過她剩有的時間，而且看到作者為永強作了很多事情的心態我覺得每個人都還是要再學習的。

四 ● 討論議題：

1當你自己面對自己或家人遇到重大的困難或疾病你會怎麼解決?

2會用哪種心情去看待和調適自己去面對還是選擇逃避?